Wochentags läutet um 6:15 der Wecker, für mich Zeit aufzustehen...zu diesem Zeitpunkt liegt Sebastian bereits bei mir im Bett, er wird jede Nacht wach, kommt dann entweder selbstständig zu mir, meistens muss ich ihn aber holen, dann wälzt und dreht er sich herum, ähnlich einer Katze, die sich ein Plätzchen sucht und kommt dann irgendwie über mir liegend zur Ruhe, sodass wir weiterschlafen können. Zurück zum Wecker, für Sebastian jetzt das Zeichen, sich gemütlich im Bett zu wälzen, keine Lust aufzustehen, war ja klar! Leider passiert es in letzter Zeit häufig, dass er es schafft trotz Windel ins Bett zu machen, irgendwie geht das daneben vorbei...dann kommt richtig Freude auf noch alles in die Waschmaschine stopfen. Bleibe ich davon verschont, wird der junge Mann unter Protest auf die Toilette gesetzt, macht keinen Spaß, funktioniert aber nach ein bisschen gutem Zureden. Frühstücken, waschen anziehen und ab zur Tagesbetreuung und für mich in die Arbeit! Fange ich später an, ist Zeit zum einkaufen, das ist Sebastian mittlerweile richtig verhasst, da wird gebrüllt und Sachen aus dem Wagen geworfen! Wird also lieber allein erledigt und Wohnung in Ordnung gebracht, sieht nach jeder Mahlzeit ziemlich aus...Sebastian übt mit dem Löffel essen...und ansonsten wird sowieso ausgeräumt und zerrissen😉 später anfangen heißt aber auch bis 18 Uhr arbeiten, dann holt unsere Familienhelferin Sebastian ab und betreut ihn bis ich nachhause komme! Bin ich dann zuhause wird vehement Abendessen eingefordert...also muss schon alles vorbereitet sein, sonst wird inzwischen die Küche ausgeräumt oder sonstiger Blödsinn gemacht. Dann wird gespielt, gekuschelt und Sebastian bettfertig gemacht...an guten Tagen schläft er gegen 21 Uhr allein in seinem Bett ein, an schlechteren lege ich ihn ein paarmal wieder ins Bett, an ganz schlechten schreit er bis er letztendlich um 23 Uhr gleich bei mir im Bett liegt 😁 ja und wie war das so im Urlaub? Nach langer Überlegung habe ich beschlossen, mit dem Auto nach Kroatien zu fahren und ein Appartement zu mieten...nach achtstündiger Autofahrt, weil Stau, sind wir angekommen...ich total erledigt...Sebastian topfit obwohl früh gestartet und nicht geschlafen...Angel eben 😱 Appartement noch nicht beziehbar, also ab in den Pool...leider hätte Sebastian schon das Fusswaschbecken gereicht und er hat sich samt Kleidung hineinfallen lassen! Endlich im Appartement das nächste Problemchen, es kann von innen nicht versperrt werden. Erst nach zwei Tagen konnte ein Schlüssel aufgetrieben werden...also schön aufpassen, dass sich der Zwerg nicht verabschiedet und auf Erkundungstour geht, während man mal kurz auf der Toilette sitzt. Außerdem waren trotz Wahl eines strandnahen Appartements ziemlich viele Stufen dazwischen...also hoppeln wir auf den Hinterreifen des Rollis schwer beladen mit Badesachen und Mini-Schlauboot gen Strand...ich kann die Beschwerde der Krankenkasse über den Zustand des Rollis wegen nicht sachgemäßer Verwendung schon wieder vor mir sehen...aber was solls noch passt er ja, die Sorgen machen wir uns dann beim eintauschen 😉 einkaufen gehen war ebenfalls eine große Herausforderung...das Geschäft ziemlich klein, die Versuchungen für Sebastian sehr groß und mehrere zerquetschte Kindermilchschnitten finden notgedrungen den Weg zur Kassa trotz prinzipiell glutenfreier Ernährung (woher er die Süßigkeiten erkennt in der Verpackung ist mir ein Rätsel)...die wurde etwas vernachlässigt ein bisschen Urlaub muss ja auch sein 😉 merke für nächstes Jahr...vielleicht findet sich ein Hotel wo noch serviert wird...Buffet allein mit Sebastian ein Ding der Unmöglichkeit da bräuchte ich mindestens zusätzlich ein paar Arme, der Gute kann nämlich auch einen gebremsten Rolli auf glattem Boden bewegen...ebensogut wie er mal kurz die Bremsen einlegen kann wenn er nicht mit meiner Richtungswahl einverstanden ist. Sebastian verfügt über einen guten Orientierungssinn also weiß er genau ob es zur geliebten Straßenbahn geht oder "nur" spazieren oder was erledigen dann wird mit Gebrüll die Bremse eingelegt notfalls auch mehrmals und bringt mich damit zur Verzweiflung! Aber zurück zum Urlaub, baden im Meer und Pool waren natürlich toll und die langen Spaziergänge an der Hafenpromenade natürlich auch...da gibt's ja immer was zu sehen! Abwechslung wars...Erholung eher nicht. Die letzte Woche jetzt habe ich nochmal frei und wir absolvieren noch einiges an Terminen...Therapie, Rolliservice, Kinderarzt...Toilettentraining ein täglicher Kampf man könnte meinen ihm wird schlimmes angetan nur weil er mal sitzen bleiben soll😥 aber auch unser nächstes "Projekt" wurde getestet: ein Therapiefahrrad...Sebastian durfte es ausprobieren und das treten hat auf Anhieb geklappt😍 das lenken natürlich nicht, dafür gibt's für mich eine Lenkstange, macht uns beiden Spaß, weil ich dann auch wieder mal laufen kann, wird von der Krankenkasse aber leider nicht bezahlt, genauso wie das heilpädagogische Reiten, das Sebastian soviel Spaß macht und ihm so viel gebracht hat in seiner motorischen Entwicklung! Das größte Problem ist immer wieder die geeignete Betreuung, sei es für ein paar freie Stunden, meinem Samstagsdienst, Nachtdienst oder mal ein freies Wochenende, das ist sowieso nur mit spezieller Betreuung möglich, die dann bei uns auf Sebastian aufpasst, funktioniert super, ist aber sehr kostenintensiv und bestenfalls zweimal im Jahr leistbar. Da ich auch keine Eltern mehr habe, die mal aushelfen könnten, bin ich immer auf Babysitter angewiesen und die sind garnicht so einfach zu finden ...was passiert wenn ich mal krank werde da will ich garnicht daran denken! Deshalb sind Projekte wie das Angelman Haus so unglaublich wichtig...zum späteren wohnen (Sebastian hat ja außer mir niemanden der sich um ihn kümmert) oder auch zur Kurzzeitpflege, damit man guten Gewissens mal abschalten kann oder was auch immer!
Es gibt Tage, wo man der Herausforderung nur sehr schwer gewachsen ist und dann läuft es wieder und das Leben ist schön trotz oder gerade wegen der Behinderung des über alles geliebten Kindes, weil es trotz allem soviel Liebe und Lachen in mein Leben bringt 😍
