Halbzeit in Hamburg

Die erste Hälfte der Therapie haben wir überstanden...Sebastian ist mittags immer ziemlich erledigt...heute erholt er sich offensichtlich für die Silvesternacht besonders ausgiebig;-) wir haben noch fleißig Leckereien eingekauft und waren am Isemarkt. Vorgestern waren wir im internationalen maritimen Museum, war sehr interessant, aber ein bisschen viel für Sebastian (9 Stockwerke;-) gestern sind wir zum berühmten Elbgold Café spaziert, der Kaffee war echt sehr lecker, da zahlt sich das anstehen aus! Jetzt sind wir schon gespannt was hier zu Silvester so los ist, da Sebastian zwei Stunden geschlafen hat, werden wir wohl noch wach sein....wir wünschen euch allen einen guten Rutsch!!!

Wieder in Hamburg...

Gestern früh ging's für uns wieder ab nach Hamburg zum dritten Block unseres Ototrainings. Diesmal hat uns hier Nieselregen empfangen, aber heute Nachmittag hat es aufgeklart und  wir konnten ein bisschen Frischluft tanken an der Alster! Die Therapie ist mittlerweile schon Routine für Sebastian, er begrüßt sogar schon das Personal, aber die Kopfhörer bleiben immer noch nicht wo sie hingehören, also trägt er weiterhin den Gurt! Aber anscheinend ist es sehr anstrengend, zumindest funktioniert das Schlafen bis jetzt bestens...sogar mittags! Morgen wollen wir ins Volkskundemuseum, mal schauen ob's Sebastian gefällt. Liebe Grüsse aus Hamburg!!!!

Sebastian sitzt allein am Pferd:-)

Nachdem wir eine mehrwöchige Reitpause eingelegt haben, da Sebastian nicht mehr soviel Spass dabei hatte und raunzig und unruhig war, haben wir gestern einen neuen Versuch gestartet! Es war einfach unglaublich, er hat Marlon gesehen und wollte sofort aufsteigen! Wir haben dann beschlossen, ihn allein raufzusetzen und wir mussten ihn nicht mal festhalten! Es hat ihm solchen Spass gemacht und Marlon wurde gedrückt und gestreichelt. Er saß total sicher und selbstbewusst am Pferd...wie ein Großer;-) ich bin unglaublich stolz auf ihn!!!!!!

Angelman-Treffen

Letzten Sonntag war unser Angelman-Herbsttreffen! Es war sehr schön, sich wieder mal austauschen zu können und alle mal wieder zu treffen! Es ist eben von Vorteil, wenn der andere weiss, wovon man spricht;-) Das Wetter hat sich von seiner besten Seite gezeigt und unsere Angels konnten sich draußen austoben! Auch neue Familien waren dabei und viele Infos und Erfahrungen machten die Runde! Ich fühlte mich ermutigt, doch den Schritt zu gehen und auf eine höhere Pflegestufe zu klagen, heute war ich schon beim Gericht und jetzt heißt es abwarten! Auf jeden Fall war es ein toller Sonntag mit vielen netten Leuten und es ist trotz allem erstaunlich wie toll sich unsere Angels entwickeln! Danke für den schönen Tag!

Sebastian im Kindergarten

WNach zweiwöchiger Eingewöhnungszeit, war Sebastian die letzte Woche allein im Kindergarten und wie immer supertapfer! Da seine heilpädagogische Gruppe von 8 -12 Uhr offen ist, muss er zweimal in den Frühdienst und zweimal in den Spätdienst, sprich jeweils eine andere Gruppe. Aber er scheint es ganz gut zu akzeptieren, wenngleich er abends total erledigt ist! Die glutenfreie Diät klappt auch und anscheinend sind sie auch sehr viel im Freien! Im Großen und Ganzen also alles in Ordnung. Im Dezember geht's dann zum 3. mal nach Hamburg zum Ototraining, bin schon gespannt, was Sebastian diesmal alles lernt :-)

Wir genießen den letzten Tag in Hamburg...

...am Badesee im Stadtpark! Sebastian kann sich jetzt auch mit normalen Schwimmflügerln über Wasser halten und hat sehr viel Spass gehabt! Heute war der letzte Therapietag und wir sind recht zufrieden auch wenn die Fortschritte nicht immer Erleichterung bringen. Sebastian setzt jetzt oft alles daran seinen Willen durchzusetzen und es erfordert sehr viel Geduld ihn zigmal zurechtzuweisen bis er letztendlich losbrüllt...Dafür können wir jetzt problemlos Zähne putzen, laut Herrn Kunze vom Ototraining, war das zu erwarten, da sich seine Wahrnehmung hier geändert hat. Auch beim Stehen und Klettern ist er jetzt recht motiviert und wie ihr sehen könnt, ist das Krabbeln jetzt schon recht häufig in Gebrauch...sieht allerdings noch sehr lustig aus;) ich war nach dem gestrigen Abschlussgespräch recht zufrieden, es ist sehr interessant wie das Ototraining ihn beeinflusst, aber sehr schwer wiederzugeben. Sicher ist jedoch, dass wir zumindest noch einen Block absolvieren sollten...aus Zeit- und finanziellen Gründen wird der jetzt aber mal warten müssen. Wir werden noch richtige Hamburg Insider;) Morgen geht's jedenfalls ab nachhause wo uns noch heißeres Wetter erwartet, puh...

Sebastian macht "bitte, bitte"

Zumindest wenn es dafür Essen gibt;) aber vielleicht auch ein weiterer Schritt der Verständigung. Das meiste macht er ja mit MEINEN Händen und das ist schon sehr mühsam. Heute war Sebastian sehr gut gelaunt und den ganzen Tag ziemlich fit, das Einschlafen hat toll funktioniert, wär toll wenn das Zuhause auch immer so einfach wäre! Das Wetter hier in Hamburg ist noch immer sonnig und warm, da haben wir echt wieder Glück, jetzt muss es nur noch ein paar Tage anhalten!

Sebastian beim Krabbeln

...schon so schnell, dass nicht mal das Bild scharf wird;) 

Nach einem sehr mühsamen Nachmittag gestern am Wasserspielplatz (Sebastian wollte pausenlos Sand essen und nach dem zigsten Einschreiten meinerseits hat er losgeheult und das minutenlang...so vehement wollte er noch nie seinen Willen durchsetzen) war heute wieder Ruhe eingekehrt, die Therapie haben wir gemeinsam absolviert und Sebastian war sehr leicht zu beschäftigen! Nach einer Mittagspause Zuhause waren wir noch im Stadtpark zum plantschen. Jetzt hat die kleine Wasserratten sich gerade freiwillig ins Bett gelegt, mal schaun...vielleicht ist mir ein ruhiger Abend vergönnt;) 

Wieder in Hamburg!

Gestern ging's ganz früh wieder los nach Hamburg! Der Flug war diesmal ohne Zwischenfälle - unser Sitznachbar hatte eine uns angepasste Geschwindigkeit beim Essen - also blieb uns ein Mannerschnittendesaster diesmal erspart;) Gestern begann auch gleich die Therapie und heute war bereits die 2. Sitzung. Sebastian, wie beim letzten Mal mit Bauchgurt, hat seine Betreuerin sofort wiedererkannt und alles funktionierte problemlos! Heute war es noch etwas bewölkt, aber morgen werden wir den Wasserspielplatz unsicher machen! Sebastian war wie man sieht ziemlich erledigt heute Nachmittag;)

Reitstunde

Sebastian war bei seiner Reitstunde heute sehr ausdauernd und hat fast die halbe Stunde ausgehalten...war ja auch Marlon, sein Lieblingspferd. Da macht es ihm immer doppelt Spass! Anbei noch ein Kuschelfoto von den beiden! Ab Donnerstag gibt's wieder Musik statt Pferden, wir starten unseren 2. Teil des Ototrainings in Hamburg!

Tschüss Hamburg - bis bald!

Morgen früh geht's wieder nachhause und die Freude ist groß! Aber wir hatten wirklich eine gute Zeit hier! Hamburg ist superschön und alle sind sehr nett und hilfsbereit hier! Soviele helfende Hände beim Rolli über die Stufen tragen (gibt hier kaum Lifte oder Rolltreppe bei den U-Bahnen) und Sebastian hat viele Hände gehalten;)...er ist ja sehr aufgeschlossen und will immer beachtet werden! Ganz besonders dem Team vom Ototraining gebürt ein grosses DANKESCHÖN! Das Abschlussgespräch gestern hat gezeigt, dass mein Hörtest deutlich besser war, sprich mein Stresslevel ist gesunken: )Hoffentlich hält das an! Ich bin auch superstolz auf Sebastian, ihm hat die Therapie auch sehr gut getan. Auch wenn es für Aussenstehende Kleinigkeiten sind, weiss ich wie sehr er sich für diese Fortschritte anstrengen muss! Das Anspannen von ihm war hier gänzlich weg und ich hoffr er hat soviel Stabilität bekommen, dass das auch so bleibt! Er war auch echt brav (im Rahmen seiner beschränkten Möglichkeiten;) und das Schlafen hat super funktioniert! Ja wie Herr Kunze gemeint hat, das Software-Update ist gelungen;) jetzt geht's weiter ans üben bei Frau Kiesling und dann sind wir im Juli gespannt auf den zweiten Teil der Therapie und freuen uns auf ein Wiedersehen!

Der erste Regentag in Hamburg

Wir hatten mit dem Wetter wirklich unheimliches Glück, gestern waren wir noch am Strand (Elbe) von Blankenese, wie ihr am Foto erkennen könnt, war Sebastian da nicht mehr zu stoppen! Den Regentag heutet  haben wir gemütlich verbracht.  Am Vormittag wie immer 2 Stunden Hörtraining, das wir jetzt getrennt voneinander absolvieren, was sehr entspannend für mich ist! Sebastian ist mit den anderen im Kinderspielzimmer und benimmt sich offensichtlich halbwegs;) Am Nachmittag waren wir noch kurz im Park und am Heimweg wurden wir pitschnass, sehr zu Bastis Freude! Morgen steht zusätzlich noch ein Hörtest und Abschlussbesprechung am Programm und ich bin schon sehr gespannt! Aufgefallen ist mir, dass Sebastian richtig mit Autos spielt (also auf den Rädern rollt) duplo Steine nicht nur zerlegt sondern auch steckt, ab und zu auf seinen Namen hört;) und ganz prima seitlich die Küchenzeile entlanglaufen kann! Ich bin auf jeden Fall entspannter, ich hoff das hält eine zeitlang! Am Sonntag geht's dann endlich wieder nachhause!!!

Sand und Wasser...Sebastian ist glücklich:)

Wir haben mitten in der Stadt einen Wasserspielplatz gefunden...Sebastian ist sehr begeistert! Heute war Sebastian die zwei Stunden während der Therapie allein mit den anderen Kindern im Spielzimmer unter Aufsicht einer Studentin, die leider nur am Wochenende Zeit hat:( aber im Juli sollte es dann funktionieren, dass die Studentin immer da ist und ich meine zwei Stunden Therapie pro Tag einfach mal nichts tun kann...eine wundervolle Aussicht! Erster Erfolg der Therapie: Sebastians Heißhunger hat deutlich nachgelassen. Laut Herrn Kunze ist essen für ihn quasi eine Art Ersatz, er will seine emotionale Unsicherheit ausgleichen, so ähnlich haben wir das auch von Frau Kiesling schon gehört. Er krabbelt auch öfters als früher, bin schon gespannt was noch so alles kommt...bin jetzt schon superstolz auf meinen tapferen Sohn!

Beinahe Halbzeit hier in Hamburg

Im Gegensatz zu der Wettersituation zuhause genießen wir hier Sonne und so um die 20 Grad...wenn wir nicht gerade beim Oto Training sind! Heute war es ziemlich mühsam, Sebastian die zwei Stunden während der Therapie zu beschäftigen, anscheinend macht ihn die Luft hier in Hamburg recht müde und auch manchmal (so wie heute) eher raunzig. Nachts wird er um 3:30 wach und schläft dann unterschiedlich schnell wieder ein, dafür dann bis 7:-) wir haben auch schon einiges besichtigt wie zb die Alster, anbei könnt ihr ein Foto bewundern, und sogar Sandstrand in Övelgönne, dort hat er sehr viel Spass gehabt und wir haben extra Sandspielzeug gekauft! Heute waren wir im Miniaturwunderland, vielleicht war er deshalb so erledigt am Nachmittag. Für alle Interessierten auch noch ein paar Infos über das Oto Training hier in 

Hamburg, genau ist das eine Weiterentwicklung der Tomatis Therapie mit folgender meiner Meinung nach sehr schönen Erklärung:

Um sich in der Welt zu orientieren, benötigt man einen sicheren Standort.

Erst wenn ich sicher bin, wo ich selbst stehe, kann ich klären, wo ich mich im Verhältnis zu meiner Umgebung befinde, zunächst räumlich, dann auch emotional.

Dazu bedarf es eines inneren Meßorgans, das uns mit verlässlichen Informationen versorgt. Mit dem Ohr steht uns dieses Meßorgan zur Verfügung.

Voraussetzung für eine verlässliche Messung ist, dass beide Ohren auch gleich messen, also gleich „geeicht“ sind. Ein wesentliches Merkmal unseres Ohres ist es, das es sich unterschiedlichen Rahmenbedingungen anpassen kann. Wegen der hohen Adaptionsfähigkeit kann das Ohr aber auch dysreguliert werden, sozusagen aus der Eichung fallen.

2. Therapietag geschafft

So also jetzt haben wir 2 mal Therapie hier im Tomatis Center in Hamburg geschafft. Sebastian akzeptiert den Kopfhörer nicht, aber es funktioniert auch über den Bauchgurt. Bei meinem Hörtest war eine leichte Erschöpfung feststellbar, da ich ja gleich mittherapiert werde, komm ich vermutlich topfit wieder nachhause;) bei Sebastian wurden auch Hoffnungen das Lautieren betreffend geweckt, also vielleicht kommt ja doch nochmal ein MAMA:) jedenfalls macht es ihn ganz schön müde (und mich auch) er hat die letzte Nacht 10 Stunden durchgeschlafen! Anbei noch ein Blick von Balkon! 

Auf nach Hamburg!!!

Heute noch ein letztes Kopfhörertraining, mal schauen wie das bei der Therapie dann funktionieren wird! Morgen fliegen wir nach Hamburg und am Freitag startet dann das Tomatistraining. Wir erhoffen uns davon eine Verbesserung des Gleichgewichts, um Sebastian beim gehen lernen zu unterstützen. Das Krabbeln wird ja jetzt schon immer besser und ersetzt manchmal das Popo rutschen! An dieser Stelle möchte ich mich auch ganz herzlich bei allen bedanken, die uns durch ihre Unterstützung diese Therapie ermöglich haben!!! VIELEN DANK! Hoffentlich können wir von vielen positiven Entwicklungsschritten berichten! 

Am Spielplatz

Nach dem Rückschlag diese Woche, Sebastians EEG hat sich verschlechtert und wir müssen die Dosierung des Antiepileptikums erhöhen, haben wir heute mal das schöne Wetter genutzt und waren am Spielplatz... Und siehe da, Sebastian kann die Stufen des Klettergerüstes hinaufklettern:-) bin superstolz!!!

Bällebad

Als ich das letzte mal bei der Physiotherapie war, wollten meine Mama und die Therapeutin mich unbedingt dazu bringen auf diesem Rüttelbrett, das sie Gallileo nennen, zu stehen. Ich fand das viel zu mühsam und außerdem macht's viel mehr Spass wenn man darauf liegt;-) ich hab mich großteils durchgesetzt und dann war es ihnen wohl zu blöd...Mama mag unbedingt, dass ich gehe, keine Ahnung warum, ich finde getragen werden ganz ok und meistens geht's auch dort hin wo ich will. Jedenfalls sollte ich mein Gleichgewicht trainieren und seitwärts schaukeln, aber da haben sie die Rechnung ohne mich gemacht, den ich hab auf dem weg zur Schaukel, das Bällebad entdeckt:-))) das war ein Spass!!!

Matrix Therapie

Seit drei Wochen gehen wir jetzt einmal pro Woche zur Matrix-Therapie. Mit einem Sensor werden Sebastians Daten erhoben und Funktionsstörungen von Zellen und Systemen und Symptome können festgestellt werden. Bei Sebastian wurden bei der Voruntersuchung Pilze festgestellt und die sollen jetzt auch ausgeleitet werden. Bei der Sitzung ist der Sensor in der Windel und er muss 2 Stunden halbwegs ruhig bleiben...garnicht so einfach;-) was wir bis jetzt sagen können ist, dass Sebastian mehr trinkt, was sehr wichtig ist und auch besser schläft, was mich besonders freut:-) mal schauen, was wir noch alles berichten können! Vielen Dank an dieser Stelle auch an alle, die uns finanziell unterstützen und uns diese Therapie ermöglichen!